Zoja Marianowska

Twórca zbiórki: Fundacja Pomagamy Sercem

  •  900 000,00

    Potrzebujemy
  •  36 526,00

    Zebrana kwota
  • 0

    Dni do końca zbiórki
  • 100% potrzebnej kwoty

    Nasz cel
Zebraliśmy :
4.06%
Minimum amount is zł Maximum amount is zł
, Polska

Fundacja Pomagamy Sercem

4 Zbiórki | 0 Loved campaigns

Zobacz wszystkie zbiórki

Szczegóły zbiórki

To nie przeżyje - mówił lekarz, gdy zobaczył Zoję.

zoja-marianowska

Zrośnięte paluszki, to pierwsze, co zobaczyła mama. Potem zabrali córeczkę na cały dzień. Cały szpital się zleciał, żeby ją zobaczyć. I nikt nie chciał powiedzieć, co jej jest, co to za choroba.

Urodziłam zdeformowane dziecko – brzmi to teraz zupełnie obco i okrutnie, ale tak się czułam, gdy wszyscy na mnie patrzyli w szpitalu. Zaglądali ciekawskimi spojrzeniami do łóżeczka z malutką. A ja bałam się jej, bałam się jej dotknąć. Całą ciążę źle się czułam, ale z dzieckiem było wszystko w porządku. Do narodzin nie wiedzieliśmy, że Zoja będzie chora. Imię wybraliśmy już wcześniej, Zoja – znaczy życie. Nie wiedzieliśmy wtedy, że o to małe życie przyjdzie nam tak walczyć.

Pierwszy raz życie Zoi uratowała cesarka. Gdyby poród był naturalny, główka mogłaby zostać za mocno ściśnięta… U dzieci z zespołem Aperta to poważne zagrożenie. Ta rzadka wada genetyczna charakteryzuje się kraniosynostozą (zrośnięte szwy czaszki), asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia  twardego i miękkiego oraz zrośnięciem palców dłoni i stóp. Nie ma leku, dzięki któremu można zapobiec chorobie. Można jednak, a nawet trzeba walczyć z jej skutkami poprzez operacje.

Rozdzielenie paluszków i operacje głowy to nie są zabiegi kosmetyczne, które mają zamaskować chorobę. Bez operacji ciśnienie w czaszce zacznie wzrastać, mózg zacznie umierać, a z nim mała Zoja. Wzrok i słuch ma dobre, jednak bez operacji główki może zacząć je tracić.

zjoa-m

Przed Zoją jeszcze wiele operacji, w tym twarzoczaszki, szczęki, żuchwy bo właśnie te zabiegi pomogą ochronić wzrok i słuch. Czaszkę trzeba powiększyć aby mózg Zoi rozwijał się normalnie a ciśnienie nie spowodowało nieodwracalnych zmian. Kolejne operacje pomogą usprawnić ręce i nóżki tak, aby Zoja mogła swobodnie nimi poruszać. Podczas tych wszystkich operacji dr. Fearon zamknie też rozszczep podniebienia. 

Aby Zoja mogła żyć normalnie… aby marzenie kochającej mamy o zdrowiu swego jedynego dziecka się spełniło musimy prosić o wsparcie bo koszt związany z operacjami jest ogromny i tylko wspólnie możemy dokonać takich rzeczy jak zebranie 900 tysięcy złotych. To gigantyczna kwota, ale wiemy, że marzenia się spełniają a ludzie w obliczu tragedii dziecka bardzo mocno się angażują. Tak wielu już pomogło i pokazało ogromne wsparcie, nie pozwólmy aby ich dotychczasowa pomoc okazała się pójść na marne. Nie dopuśćmy do tego… nie teraz.

– To jakieś szaleństwo, żeby rozcinać czaszkę u 4-miesięcznego dziecka – napisał dr. Fearon z Dallas. Jest jedynym z niewielu, jeśli nie jedynym, specjalistą w operacjach dzieci z zespołem Aperta. Leczenie w USA jest zupełnie inne niż w Polsce. Co najmniej 10 operacji mniej, 10 narkoz mniej, 10 pożegnań mniej, 10 otarć o śmierć mniej. Jak to możliwe? I dlaczego nie ma takiego leczenia w Polsce? W USA przy jednej operacji zbiera się kilka zespołów operacyjnych, żeby jednocześnie operować główkę, nóżki i rączki. W Polsce podczas jednej operacji operuje się albo jedno albo drugie, albo trzecie. 

Badania przeprowadzone przez dr Fearon’a potwierdziły, iż jest bezpośredni związek między ilościa operacji a prawidłowym rozwojem umysłowym dziecka – im mniej operacji, tym lepiej będzie się rozwijać Zoja.

Te same badania wskazują, że pozostawienie rozszczepu podniebienia nawet do 6 roku życia daje większe możliwości oddechowe i również wpływa pozytywnie na rozwój.

zoja

Decydując się na leczenie w USA, zostaliśmy pozostawieni sami sobie. NFZ nie pokryje leczenia, mimo, że mniejsza ilość operacji jest mniej ryzykowna dla życia. 900 tysięcy złotych musimy zebrać sami. Co byście zrobili na naszym miejscu? Albo inaczej: czego byście nie zrobili? My postanowiliśmy nie narażać Zoi na cierpienie i nie ryzykować jej życiem. Postanowiliśmy poruszyć niebo i ziemię, żeby zebrać pieniądze potrzebne na operację.

Nie patrz na zrośnięte paluszki, jak wielu gapiów. Takim wzrokiem można tylko zadać ból jej bliskim. Patrząc, zobacz małą dziewczynkę, której los można odmienić. Można dać jej rączki, nóżki, zdrową główkę. 

W radiowej “Trójce” niedawno mówiono o imionach dzieci nadawanych w 2013 roku. “Urodziła się jedna dziewczynka o imieniu Zoja” – to nasza Zoja. Wyjątkowa dziewczynka, która potrzebuje pomocy, żeby nic nie zagrażało jej malutkiemu życiu.